Cancro, una lotta che chiede poca retorica e molti finanziamenti

Ero su un aereo per Istanbul, ero seduto al mio posto e aspettavo come tutti i passeggeri la partenza. Mi ricordo ovviamente anche il giorno, il 22 marzo del 1984, verso sera. “Messaggio urgente per il passeggero C. C. in partenza con il volo Alitalia AZ 123, presentarsi immediatamente al banco accettazione per un messaggio personale.” Così è cominciata la nostra lotta contro il cancro e con le assurdità di un paese normale. Il messaggio di M. era molto chiaro, le analisi del sangue di nostro figlio R. di undici anni erano pessime, era in pericolo di vita. Bisognava portarlo immediatamente al pronto soccorso. Arrivati al Bambin Gesù, l’ospedale pediatrico di Roma. Alla vista del, come si dice, piccolo paziente, la dottoressa di guardia scoppiò in lacrime.

Leucemia linfoblastica

Abbiamo dovuto confortarla, chiedendole di non allarmare ulteriormente il bambino. Il giorno dopo la diagnosi è chiara: leucemia linfoblastica acuta, è in pericolo di vita, ha necessità immediata di trasfusioni, ci sono nuove terapie sperimentali (in quegli anni non vi erano ancora i test obbligatori anti HIV). “Tuttavia dovete tenere presente una cosa: quando penserete che vostro figlio sarà guarito, quando penserete che tutto sia finito, proprio allora la malattia colpirà ancora.” Frasi dette non perché i medici siano spietati ma per cercare di motivare senza creare false illusioni. Alle volte esagerano. Di una cosa eravamo assolutamente certi: informare il bambino della sua situazione, parlare delle possibili cure, della probabilità della guarigione.

Foto di klbz da Pixabay

La vita era la sua, la malattia era la sua, la sofferenza era la sua. Il nostro ruolo era, volendo essere sintetici, dare speranza e fiducia in una vita futura felice, sì felice e senza ulteriori sofferenze. La mortalità infantile per leucemia in quegli anni era del 70-80%, molto elevata. I trapianti erano agli inizi, Leucemia era una parola che faceva paura. Una prova: nel cinema era una delle malattie più presenti nei film drammatici. R. che non si lamenterà mai durante la radio, la chemio, le iniezioni nella schiena, scrisse un foglietto in cui era scritto “Io guarirò” e se lo portò dietro per i restanti 10 anni alla fine dei quali fu dichiarato guarito con la frase (i medici alle volte sono involontariamente ironici) “Se per caso prenderà di nuovo la leucemia state sicuri che sarà una nuova malattia.”

Ai giorni nostri la leucemia, soprattutto nei bambini, si cura nella stragrande maggioranza dei casi, grazie alla ricerca scientifica.
Tanti bambini sono passati dal reparto dell’ospedale nel corso degli anni. Alcuni si lamentavano, a volte piangevano, molto spesso erano tranquilli e sorridenti, erano i primi anni in cui entrarono i clown nei reparti pediatrici di malati abbastanza gravi.

Pensavamo ai felini, ai guerrieri, al valore?

Pensavamo alla vita dei bambini, a diminuire le loro sofferenze, farli ridere. Pensavamo al ruolo dei medici, del ministero della sanità, dei ministri, che cosa potessero e dovessero fare. Fondi per la ricerca, seguire le ultime ricerche scientifiche nel mondo, seguire le indicazioni che venivano fornite. La sofferenza, la morte dei bambini è qualcosa di non descrivibile, nemmeno se lo si vive di persona. E’ inappellabile, inarrivabile. Ma questo è quello che devono fare i genitori, i medici, gli infermieri.

Passati i dieci anni, dopo qualche mese alla mamma veniva diagnosticato un tumore al pancreas. Il tumore al pancreas è particolarmente complesso perché non è praticamente possibile fare una diagnosi precoce, ci si accorge del tumore in molti casi quando sono già presenti metastasi. Sopravvivenza media 5 anni, con alcuni casi speciali come quello di Steve Jobs che ha vissuto per 7 anni. Il problema del cancro al pancreas è che è un tumore con altissima mortalità, non ci sono al momento cure che portano ad una sopravvivenza più lunga. Ci sono degli anni in cui la qualità della vita è abbastanza buona ma poi prima o poi il tumore riparte sino a quando colpisce organi essenziali.

In presenza di figli bisogna anche preoccuparsi di loro, anche se si sa che non si potrà farlo per molto tempo, in modo che le domande sul futuro che i figli si pongono non li turbino troppo. Bisogna preoccuparsi degli altri. Sia nel caso di malattie degli adulti che soprattutto per quelle dei bambini.

La libertà di reagire come si crede

Sono dei valorosi, dei prodi, che affrontano la sofferenza e la morte con coraggio? (Leggi anche “Mihajlović e quella retorica guerriera che fa male ai malati di cancro” qui il link).

Foto di David Mark da Pixabay

Ognuno ha la libertà di reagire come meglio crede, tenendo però conto che la vita di ognuno influenza anche quella degli altri vicini a lui e non solo. Chi ha responsabilità politiche ha il dovere di seguire i risultati delle ricerche scientifiche, dare fiducia, fornire i dati sulla qualità delle terapie e dei medici nei singoli ospedali, in modo che le scelte dei malati siano fatte in modo consapevole. Incrementare la ricerca sanitaria e medica, come il grande progetto (che rientra nel PNRR) di lotta al cancro, in particolare per i tipi di cancro più aggressivi, pancreas in particolare, informando le persone in modo adeguato?

Sono tantissime le ricerche nel mondo. Perché in modo sistematico non si raccolgono energie e finanziamenti in ricordo delle persone che non ci sono più e che hanno lasciato una traccia importante nella memoria collettiva? Aumentando la quota deducibile dalle tasse per chi sovvenziona la ricerca scientifica, senza organizzare grandi spettacoli mediatici ma facendo capire a tutti sin dalla scuola dell’infanzia come sia importante contribuire a mitigare la sofferenza dell’umanità?

Senza dimenticare che cosa significa la guerra, una pandemia per i milioni di persone, inclusi i bambini, soprattutto loro, che hanno bisogno di cure assidue, continue, e di tenerezza. Un poco meno di retorica intorno alla sofferenza e la morte, molta più solidarietà e umanità. Soprattutto che i malati, i bambini non si sentano mai soli, ma possano vivere al meglio la vita che hanno da vivere. Un esempio banale: che tutti abbiano accesso alle giuste cure palliative per soffrire il meno possibile.