“La disabilità salverà il mondo”, la rivoluzione culturale di Rosita

La disabilità salverà il mondo. A crederci, al punto da farne il tratto distintivo della sua biografia su un social, è la mamma di Antonio Maria, bambino disabile che vive a Cosenza. Quando le si dice di considerarla una donna speciale, Rosita Terranova quasi si difende, ammettendo che, al massimo, lei è una donna coraggiosa, dotata di senso del dovere nei confronti di tutti, non solo di suo figlio.

Testarda e combattiva lo è davvero. Chi non conosce, infatti, le sue battaglie, quasi decennali ormai, contro un mondo fatto per tutti tranne che per le persone come suo figlio? Il piccolo, che ora ha nove anni, sin dalla nascita soffre di una grave patologia che gli ha provocato un deficit cognitivo e motorio.

Un mondo di barriere

È bellissimo, sorride e gioca con la sua mamma, gli zii, i nonni, ma buona parte della sua vita l’ha già trascorsa in camere di ospedali, pronto soccorso, laboratori di analisi, fisioterapisti, logopedisti, uffici vari. Non avendo alcun tipo di autonomia, ha sempre bisogno di qualcuno che stia con lui, di giorno e di notte. Rosita gli sta donando completamente il suo tempo, lo lascia soltanto quando deve sbrigare le incombenze, sbattersi da un ufficio a un altro, partecipare a convegni o trasmissioni televisive che trattino di servizi sociali, diritti e disabilità.

Risale a qualche anno fa questo episodio: recatasi all’Asp di Cosenza per sbrigare l’ennesima pratica, per arrivare all’ufficio preposto occorreva salire e scendere una miriade di scalini; nessun ascensore, nessuna rampa. Il Direttore generale, i medici, gli ingegneri, grazie a lei, per la prima volta si accorsero di quante barriere fossero frapposte tra quel bambino e chi avrebbe dovuto occuparsi di lui. Ebbene, quell’ufficio fu spostato al piano terra. Non ci vuole molto, quindi, basterebbe saper guardare con gli occhi del bisogno.

Un megafono per farsi sentire

Le sue battaglie non risparmiano nessuno. Il Comune, l’Asp, la scuola. Inclusività è una parola con cui spesso si riempiono programmi elettorali, protocolli d’intesa, programmazioni didattiche, ma, a fronte di valide figure specialistiche e professionali, le quali agiscono a prescindere dal ruolo che occupano, la questione della “cura” capita che si trasformi in uno sfibrante gioco a ping pong tra chi delega o contesta responsabilità.

Rosita è una donna ancora giovane, bella, che ha i suoi sogni e i suoi desideri. Molti sono i momenti in cui, sfinita, vorrebbe arrendersi, anche solo a un divano o a una profonda dormita, ma non può farlo, a lei e a genitori come lei non è permesso. Quante volte, nel silenzio della casa, questa mamma e suo figlio trascorrono la notte svegli ad ascoltare canzoncine o a giocare, gli occhi si chiudono da soli ma possono farlo a intervalli di due ore? E il giorno è anche peggio.

Rosita non ha bisogno della pietà degli altri, dice spesso di sentirsi fortunata per l’affetto sincero che la circonda. Rosita è tutte le Rosita italiane e Antonio Maria è tutti gli Antonio Maria italiani.
Parlare di loro, come stiamo facendo noi, rischia di diventare a ogni passo un terreno scivoloso. Si può cadere nel pietismo e non sarebbe rispettoso della dignità delle persone coinvolte. Ma anche il solo parlarne o scriverne, come appunto stiamo facendo noi, può essere un megafono che urla in mezzo alla folla distratta e frettolosa.

Il diritto di essere una persona

Si va tutti di corsa, ognuno ha il suo da fare, le proprie giornate “no”, i propri piccoli, grandi problemi, ma ci si deve ricordare che per tanti le mura domestiche sono una prigione, il dovere arrivare o vivere già al secondo piano, in un edificio senza ascensore, implica dipendenza e segregazione, un parcheggio nel posto sbagliato o riservato è un ostacolo insormontabile, le necessarie cure mediche diventano una spesa incredibile… Cosa può saperne chi può permettersi di andare di corsa e lagnarsi se al semaforo il verde per i pedoni tarda ad accendersi?

Battaglie quotidiane, silenziose e dignitose, battaglie pubbliche, a voce alta, sempre di battaglie si tratta, e ciò significa che le cose non vanno ancora come dovrebbero andare, che, ammesso che le leggi ci siano, rimangono a volte disapplicate, che gli assessori preposti, i docenti, gli impiegati pubblici vari devono fare ricorso a tutta la loro sensibilità per accelerare un iter che, altrimenti, potrebbe avere effetti anche nefasti sul soggetto debole in questione.

Empatia e  senso del dovere

“Le istituzioni, la Politica e la società civile non devono agire spinti dall’empatia, ma unicamente dal senso del dovere – dice Rosita – perché io le tasse le pago, perché, soprattutto, mio figlio è una persona e, in quanto tale, gode dei diritti sanciti dalla Costituzione italiana!”.

E, quando il proprio figlio finalmente riesce ad andare a scuola, dopo che hai dovuto combattere per ottenere il pulmino adatto al suo trasporto, che lezione possono trarne gli altri piccoli studenti, se lo sono mai chiesto gli adulti? Interiorizzano la differenza, che però non è ricchezza, ma debolezza.

La necessità di una rivoluzione culturale

Cosa grave per una società che sforna e pubblica quotidianamente materiale scientifico o informativo sulle varie patologie invalidanti, sulle strategie didattiche da adottare con studenti Bes o Dsa, sul rispetto dell’ambiente naturale, degli animali, sul valore dell’inclusione.

Il lavoro, quindi, va fatto nel piccolo, perché una coscienza pubblica c’è, a difettare spesso è quella individuale: individuo è il sindaco e chi opera con lui, individuo è il preside, il docente, il bidello, individuo è l’impiegato, l’ingegnere o l’architetto progettista, e poi tutti i medici e tecnici vari.

“Ancora oggi, non si investe in ciò che viene considerata minoranza, ancor più se essa è minorata; – continua Rosita – la questione verte sulla mancanza di etica a tutto tondo e produce danni all’intera collettività, non solo a chi è vittima di un sistema che volutamente abbandona colui che viene considerato come patologia e non come capitale umano. Proprio per questo, io non voglio smettere di essere onesta. Mi sforzerò sempre, nonostante tutto e tutti, di trasformare la sofferenza in impegno nel e per il sociale. La mia battaglia ha un unico obiettivo: innescare quella rivoluzione culturale grazie alla quale ogni diversa normalità abbia il riconoscimento, il supporto e la protezione che merita”.

La disabilità salverà il mondo

Rosita e la sua esperienza, comune a quella di molti, ci insegnano che nessuno va lasciato solo né indietro, tutti i cittadini hanno diritto di vivere la propria vita nel miglior modo a loro possibile e, quando una malattia, un incidente, un errore medico ti sbattono in faccia quella necessità che vince sulla libertà, tutti gli altri, i cosiddetti più fortunati o persone normali, dovrebbero provare a pareggiare i conti con il destino, accorgendosi degli altri, quelli cosiddetti meno fortunati o disabili.

L’attenzione è il principio della cura. Ma l’onestà e il rispetto della legalità ne sono compagni indispensabili. Solo in questo modo la disabilità potrebbe davvero salvare il mondo, perché lo metterebbe nella condizione di salvarsi tutti insieme, nella consapevolezza che solo così ci si possa salvare.