Storia di Alfie e della mia Erica
Con compassionevole saggezza

«Compassionevole saggezza». Sono le ultime parole, prese in prestito dal pensiero di Francesco Bergoglio, del prezioso articolo di Pietro Greco La malattia, il dolore, la morte. Cosa c’è dietro la storia del piccolo Alfie uscito nei giorni scorsi su “Strisciarossa” dopo l’articolo (qui) che nei dintorni dello stesso argomento e delle nostre pericolose distrazioni avevo poco prima scritto io.

Prezioso articolo perché – con la dovuta delicatezza, l’animo di chi è generoso e solidale e la riconosciuta competenza – spiega inequivocabilmente perché sarebbe stato più «saggiamente compassionevole» che Alfie Evans finisse di soffrire e perché i medici che suggerivano di staccare la spina di fatto abbiano avuto più a cuore la poca vita rimasta a disposizione del piccolo di quanto emergesse invece dal disperato e comprensibile (cum-prehendo: abbraccio con la mente) dolore dei suoi genitori.

Ora che alle 2.30 di sabato 28 aprile 2018 il piccolo «gladiatore» ha «posato lo scudo e spiccato il volo», così hanno scritto Tom e Kate Evans su Facebook dando l’annuncio della morte di Alfie – forse è giunto il momento, come sembra suggerire Pietro Greco, di raccogliersi in meditazione e riflettere su quanto questa triste storia possa e debba suggerirci per far sì che quella sofferenza e quel dolore non siano stati inutili e sprecati; per avere una vita migliore in terra, qualcosa di simile a quell’«abolizione dello stato presente di cose» a cui si riferiva Karl Marx o alla «semplicità, che è difficile a farsi» suggerita nel 1933 da Bertold Brecht; per «provvedere saggiamente a ciò che occorre sulla terra affinché la vita vi sia migliore» anziché abbandonarsi «all’ebbrezza infernale», come scriveva Thomas Mann.

Ci provo per quanto doloroso e difficile sia, con questo articolo, forse il più complesso che abbia mai scritto in vita mia.

Ho personalmente vissuto, molto tempo fa, una situazione molto analoga a quella che hanno patito i coniugi Evans, con la differenza che io ero solo un genitore affidatario e non naturale e che Erica, a differenza di Alfie, pur affetta anch’essa da una grave malattia neurodegenerativa associata a una forma pesante di epilessia, è sempre e solo stata in punto di morte, non aveva un verdetto implacabile, quantunque sia assai difficile, per me almeno, chiamare vita quella che ancora sta vivendo, ormai a 27 anni.

Anche nel mio caso, come in quello di Alfie, da quando ad appena 1 mese si manifestò la malattia, a prendere decisioni per conto di questa creatura al suo capezzale c’erano la madre e il padre, io e la mia amatissima ex moglie, bravi medici (e qualche infermiere straordinario) ed il Tribunale dei minori che ce l’aveva data in affidamento in attesa di adottarla.

All’epoca, all’interno del consulto familiare-medico-giuridico nessuno prospettò, nemmeno lontanamente, la possibilità di una definitiva interruzione della sofferenza della mia piccola, di staccarle la spina, di non accanirsi a tenerla in vita. Probabilmente solo nella mia testa si fece vividamente chiaro e nitido e consapevole il pensiero di sottrarla al dolore, di risparmiarle una vita che a me sembrava e sembra un inferno, ancorché io non creda al paradiso.

Ed ero sul punto – in assoluta solitudine, senza l’intrusione di chicchessia, nemmeno della madre adottiva della creatura – di mettere in pratica quell’intendimento che sarebbe stato rubricato nel registro dei reati come omicidio premeditato con tutte le aggravanti degli articoli 577 e 578 del codice penale e che dinanzi alla corte avrei chiesto venisse invece punito con la pena prevista per l’articolo 580 del codice penale – istigazione o aiuto al suicidio – arrogandomi il diritto che i credenti affidano al loro dio, la natura dice essere nelle proprie mani senza che medici ed altri vi intervengano, la Costituzione italiana lascia intendere sia di competenza dei genitori (articoli 30, 31, 32 e altri nel codice civile ed ora nella Legge 219/2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate).

Non fu il timore della pena ad impedirmi quel gesto, la decisione che presi non scaturì da quello. Cerco di trovare nei meandri dei ricordi cosa spinse la mia coscienza e il mio quotidiano esercitare la morale – scegliendo cos’è il bene e cosa il male, quale sia il male (e il dolore) minore ed il bene (e il piacere) maggiore – e credo che a fermare la mia mano fu solo la considerazione del dolore che avrei potuto procurare alla mia ex moglie pur convinto di ridurre quanto più possibile quello di mia figlia. Sul piatto della bilancia contò più quello.

L’abisso di interrogativi nel quale tutti allora ci smarrimmo si risolse affidandosi a chi ha una ammirevole fede integerrima ed inattaccabile, a quella che da tutti è stata giudicata la soluzione migliore: accudire la vita biologica e forse anche emotiva ma certamente priva di “presenza mentale” di una bambina che ora ha 27 anni, mangia, beve, dorme, accenna dei passi, vocalizza, piange, si lamenta, abbozza un sorriso, comunque sia ha un cuore che batte e dei polmoni che respirano. Ed affidandosi a chi, avendo un’etica inespugnabile e mirabili sentimenti, un coraggio ed una tenacia impareggiabili, avrebbe potuto garantire – e finché sarà necessario garantirà – che legalmente si provveda appunto al bene maggiore della piccola Erica, non le manchi quanto le serve, disponga di quanto le necessità.

Erica con Ida Maria

Ci affidammo cioè a una casa famiglia dell’associazione con caparbietà voluta da don Oreste Benzi, l’Istituto Giovanni XXIII, e a Ida Maria che da allora vive e prega e accudisce con amore Erica nelle sue elementari necessità quanto io non avrei mai saputo fare, portandomene addosso tutta la vergogna che solo la pietà nei miei confronti può lenire. E alla tutela legale impeccabilmente esercitata da Monica, la mia ex moglie.

La riconoscenza a Ida Maria e a Monica per quello che fanno e hanno fatto è illimitata.

Se i medici, però, mi avessero anche solo balenato la possibilità di staccare la spina, sono quasi certo che non avrei esitato a dare il mio consenso a una dolce morte della mia piccola, identica alla dolce morte che pretendo mi sia garantita il giorno non solo che per me non ci fosse più speranza, ma anche solo che io decidessi essere giunto il mio momento: la vita è mia.

Per questo penso che ognuno abbia diritto per se stesso di disporre di se stesso, sia decidendo di vivere quanto di morire, e questo diritto spetti ai genitori o, nel caso di una persona incapace di intendere e di volere, al tutore purché lo faccia nell’interesse dell’assistito e non del proprio. O infine, come nel caso della mia mancata figlia in affidamento, ai giudici che disponevano, sentito il parere dei medici e quello dei genitori affidatari, delle sorti della piccola, della scelta più appropriata a lei.

So anche, e trovo sia giusto, che nel momento in cui i cittadini, dal tempo di Thomas Hobbes e di Niccolò Machiavelli, hanno deciso di devolvere la propria forza allo Stato con il patto che li lega in comunità, affidando ad esso ed ai suoi giudici la risoluzione delle controversie e delle volontà che non riescono ad accordarsi, e quindi di imporre la propria volontà e la propria forza, quel patto vada rispettato, leggi e sentenze si applichino, ma non senza commentarle, non senza tentare di modificarle.

Per questo, nel caso specifico, mi batto perché sia proprio lo Stato a consentire, ancor più di quanto sia stato fatto con la legge sul testamento biologico e le “Disposizioni anticipate di trattamento”, che in materia di vita propria solo il singolo possa decidere e per far ciò debba essere agevolato, o quanto meno non intralciato, dallo Stato a farlo nella forma più dignitosa e meno sofferente possibile, lasciando ovviamente piena libertà a chi affida al suo dio la propria vita ed aspetta il suo verdetto di agire secondo questa fede che io non ho, non mi appartiene, non danneggia tuttavia nessuno.

E allora nel difendere questa ragione ho voluto nei giorni scorsi mettermi nei panni dei genitori di Alfie, non per condividere la loro scelta, che anzi disapprovo, o quanto meno reputo distante da quella che avrei fatto io, ma per difendere il loro diritto all’autodeterminazione anche riguardo il proprio figlio, pur comprendendo che i medici prima e i giudici poi hanno tentato più di loro di alleviare i dolori del piccolo, risparmiandogli un inutile trasferimento in aereo in un altro paese, in un altro ospedale. Non solo, rispettando una legge britannica che dice che quando ci si sta inutilmente accanendo, è d’obbligo fermarsi, e le leggi vanno rispettate da quando il patto con il Leviatano è patto.

Le leggi si possono infrangere, assumendosene la responsabilità, pagandone quindi i prezzi, sapendo a cosa si va incontro e non lamentandosi delle conseguenze dei propri atti; le si devono giudicare, criticare, tentare di farle modificare quando si ritiene siano ingiuste o sbagliate, ma mi auguro sempre nel rispetto di tutti.

Ho voluto scrivere l’articolo che ho scritto per “Strisciarossa” solo per dire che non dobbiamo distrarci mai da questi argomenti, comunque la si pensi, qualunque sia la nostra opinione e nel massimo rispetto di quelle degli altri, senza che mai una di esse soffochi l’altra, senza mai ricorrere alla sopraffazione, alla violenza, all’odio, allo sfruttamento. Che sarebbe meglio i media si occupassero (ed i suoi utenti su questo li seguissero) di cose particolarmente importanti come la vicenda di Alfie che non sempre e a tutti i costi dei litigi della politica nazionale.

E per dire che dovendo ragionare di questi argomenti dobbiamo avere in mano gli elementi di conoscenza che l’articolo di Pietro Greco preziosamente ci ha fornito.

Spero perciò di aver affrontato la questione con l’estrema delicatezza a cui invita Pietro Greco, e di essermi abbeverato alla fonte della “compassionevole saggezza” sua e di questo pontefice. Nella speranza che soffrire sia d’aiuto a soffrire e far soffrire sempre meno. Solo a questo siamo chiamati: nascere e non vivere come bruti. O, come cantava Isabel Parra, nascere ed essere migliori.