La malattia, il dolore, la morte. Cosa c’è dietro la storia del piccolo Alfie

Il piccolo Alfie Evans è morto. La sua storia, anche per questo epilogo purtroppo atteso, va narrata con estrema delicatezza. Perché ha coinvolto un bambino affetto da un processo neurodegenerativo non ben identificato, ma grave, mortale appunto e irreversibile. E perché coinvolge ancora una mamma e un papà giovani, avvinti da un dolore immenso e inconsolabile. A questa famiglia va riconosciuto il massimo rispetto e la massima solidarietà.

Proprio per questo partiamo dal presupposto che tutti gli altri attori in campo, anche con posizioni opposte, agiscono in piena scienza e coscienza. In assoluta buona fede. Ogni dietrologia, fino a prova contraria, va respinta.
La storia inizia due anni fa, nel maggio 2106, quando Alfie Evans viene alla luce. Purtroppo il neonato manifesta subito i sintomi di una malattia grave, neurodegenerativa appunto, associata a una forma pesante di epilessia. Il cervello e le capacità cognitive di Alfie sono rimaste quelle di un feto di poche settimane. Il suo stato di salute in continuo peggioramento induce i familiari e i medici, già nel dicembre di quel medesimo 2016, a sei mesi dalla nascita, a ricoverarlo presso uno dei migliori ospedali pediatrici del Regno Unito: l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool.

Anche lì, la malattia di Alfie non viene identificata con esattezza. Ma il quadro clinico mostra un continuo deterioramento. I medici dell’Alder Hey hanno chiaro che, purtroppo, il bambino non ha speranze.
Ma i genitori non accettano la diagnosi. Con quell’amore capace di sormontare le montagne, mamma e papà Evans cercano di capire se ci sia un qualche spiraglio per il loro bambino. Chiamati dalla coppia, giungono così all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool due specialisti inglesi e tre medici del Bambin Gesù di Roma. Questo gruppo di esperti insieme ai pediatri dell’ospedale di Liverpool esprimono, lo scorso mese di settembre, la medesima conclusione: «la condizione di Alfie è irreversibile e non più curabile». Non c’è più nulla da fare.

A questo punto la storia clinica di Alfie si è chiusa. C’è solo da accompagnare il bambino nel modo migliore al suo triste e, purtroppo, ineludibile destino. Resta da stabilire qual è il modo migliore per Alfie di concludere la sua breve e tragica esperienza di vita.

I medici dell’Alder Hey Children’s Hospital, gli specialisti inglesi chiamati dai genitori e i tre medici del Bambin Gesù nella nota di settembre riconoscono all’unanimità, come ha ricostruito il vicepresidente dalla Consulta italiana di bioetica, Giacomo Orlando, che, data l’epilessia, c’è un rischio che Alfie soffra ulteriori danni cerebrali nel caso di un eventuale trasporto all’estero.
I tre medici del Bambin Gesù offrono comunque di portarlo nel loro ospedale, ma convengono che non si possa fare assolutamente nulla per migliorare la condizione di Alfie. Nulla può aiutare il bambino a ristabilirsi.

Tutto ciò che si può fare è individuare le migliori cure palliative: ovvero il miglior modo di accompagnarlo alla morte ineluttabile. È solo a questo punto che nasce una divergenza tra i medici dell’Alder Hey e quelli del Bambin Gesù. I pediatri di Liverpool seguono i protocolli utilizzati in questi casi nel loro come nei più avanzati ospedali del mondo e – nel miglior interesse del bambino – decidono che è meglio “staccare la spina” delle macchine che tengono ancora in vita – una vita puramente vegetativa – il povero Alfie.
I genitori non accettano questa decisione. Chiedono e ottengono che i medici del Bambin Gesù e di altri ospedali, italiani e non, propongano un’alternativa. Sempre nell’ambito delle cure palliative. Perché per Alfie non si può fare altro.
Il 14 aprile la Presidente del Bambin Gesù rilascia un’intervista a L’Avvenire in cui propone le sue cure palliative alternative: «Il bambino ha sondini, e i nostri medici – per farlo soffrire meno – propongono una tracheotomia e un’alimentazione tramite Peg». In pratica l’italiana propone l’alimentazione artificiale.

Molti medici – e tra questi i pediatri del Alder Hey Children’s Hospital – ritengono che la proposta sia una forma di «accanimento terapeutico». Che sia il trasporto in aereo sia l’alimentazione artificiale non sono nel miglior interesse del bambino.
A questo punto si profila qualcosa che il senso comune rifiuta di accattare: che l’interesse di Alfie diverga da quello dei suoi genitori. Chi meglio di mamma e papà può tutelare l’interesse di un proprio figlio?
In realtà non è così. Il miglior interesse di Alfie – sostiene una pluridecennale esperienza medica e un’enorme letteratura scientifica – è quello di andare incontro alla morte ineluttabile soffrendo il meno possibile. L’interesse, drammatico, dei genitori è quello di conservare in vita quel corpicino – il corpicino del loro figlioletto – il più possibile. Anche a costo di interventi che agli occhi dei medici costituiscono accanimento terapeutico.
È una divergenza drammatica, dolorosa, lontana dal senso comune. Ma, allo stato delle conoscenze, reale.

È a questo punto che interviene la magistratura inglese. Riconoscendo, appunto, che il miglior interesse di Alfie diverge da quello, intriso di inconsolabile dolore, dei genitori ed emanando, di conseguenza, la sentenza che accetta le indicazioni dei medici dell’Alder Hey Children’s Hospital.
Questa è la storia essenziale del povero Alfie Evans.

C’è poi una storia secondaria fatta di reazioni individuali, di movimenti di massa e di interventi politici su cui, per rispetto di Alfie e dei suoi genitori, non è il caso di intervenire. Non in questa sede e in questo momento, almeno.
Siamo convinti che in questa storia essenziale tutti i protagonisti citati siano intervenuti con compassione e in assoluta buona fede. Ciò non toglie che sia una storia piena di contraddizioni. Ma questa è la realtà nella quale viviamo, dopo che la medicina e la scienza hanno riscritto i concetti di vita e di morte. Trasformandoli da eventi apodittici in processi complessi. È, questa, una realtà che non abbiamo ancora metabolizzato. Che può anche generare dolore. Un dolore inaccettabile, come quello dei coniugi Evans. E tuttavia questa drammatica realtà non può – non deve – essere affrontata, ancor più oggi che Alfie è morto, contrapponendo ideologia a ideologia, ma solo esercitando quella che papa Francesco ha chiamato compassionevole saggezza.